治疗丛状神经纤维瘤病（NF1-PN）《“为爱呐罕”-罕见病公益救助金项目》
一、项目背景：
为了帮助更多的罕见病患者规范治疗，减轻患者经济负担，中国初级卫生保健基金会（以下简称“基金会”）将于2022年11月发起“为爱呐罕”-罕见病公益救助金项目，希望能借助社会公益力量，力所能及的帮助更多罕见病患者提供新的治疗选择，提高患者的生活质量。
二、项目时间：
援助项目启动时间：2022年11月
三、援助方案：
符合丛状神经纤维瘤病（NF1-PN）申请条件的患者，患者使用Koselugo进行治疗后凭发票及相关材料进行援助申请，入组患者经审核通过可获得药品费用20%的资金援助，援助周期为项目开始至项目结束。后续申请患者须提交自行使用药品的发票及仍能适用此治疗方式的医学证明材料（发票日期在申请日期前3个月内）。
四、项目申请条件
1、自愿申请；
2、 医学条件：经医生诊断为符合丛状神经纤维瘤病（NF1-PN）；
3、经济条件：符合评估为有治疗经济负担的患者。
4、本项目援助对象为可以受惠于粤港澳大湾区及海南博鳌乐城相关政策中指定医疗机构经批准临床急需进口的Koselugo药品的中国大陆患者（即患者持中国大陆居民身份证/军官 证）。
五、申请流程
- 提交预申请：患者将以下申请材料发至项目邮箱
①患者项目知情同意书
②患者基本信息表
③患者本人身份证正反面复印件
④患者银行卡正反面复印件
⑤患者经济收入证明（盖鲜章）
⑥诊断或治疗证明
- 提交后续报销材料：
①医生处方
②患者自行用药发票(如为电子发票，需打印纸质文件)；
③患者自行使用的Koselugo药盒或其它能证明患者领取药物的证明（如医院药房小票等）；
④预申请所有材料的纸质原件
注：每位患者整体援助时长不超过12个月。后续申请提交患者自行使用药品的发票及相关仍然适合使用此治疗方式的医学证明（发票日期在申请日期前3个月内）。
3.审核通过
审核通过后30个工作日内发放援助资金。
注：如申请时遇到困难，可联系当地公益专员进行协助。
五、项目终止条件
1、受援助患者死亡；
2、患者自愿放弃；
3、经查实，患者或其法定监护人提供任何虚假医学证明；
4、患者或其监护人拒绝接受援助项目监查；
5、因不可抗力，相关政府部门的政策调整或变化等因素造成项目被迫终止；
6、已过项目申请截止时间，或未到申请截止时间但援助资金已经发放完毕。
六、截止时间：
2023年7月
七、项目联系方式：
公益专员电话：13480197657
工作时间：9:00-12:00,13:00-17:30（周一至周五法定节假日除外）
项目邮箱：weiainahan@ilvzhou.com
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